Overlegen nr. 2 - 2021

JUS FOR LEGER : OVERLEGEN 2-2021 74 -ansvar, og dermed tjenestetilbud, korresponderer mot de materielle rettigheter pasientene er gitt i lov­ givningen. En slik forståelse fratar retten til nødvendig helsehjelp dens selv­ stendige betydning som en materiell innholdsstandard som kan vurderes og prøves individuelt og slå gjennom overfor de beslutninger som er truffet på gruppenivå i systemet for nye meto- der. Denne utviklingen av forsvarlig- hetskravet kan ha bidratt til å tilsløre innholdet av pasientens materielle rett til nødvendig helsehjelp. Stortingets vilje Dette var en uklarhet som også Stor- tingskomiteen så i sin behandling av lovforslagene, og det var betydelig mediedebatt knyttet til hva som var det materielle innholdet i endringene. Forslagene ble oppfattet å være til hinder for individuelle vurderinger og tilsagn om nye metoder som enten ikke var behandlet eller var avvist av beslut- ningsforum. Dette ville igjen være til hinder for bruk utenfor godkjent indi- kasjon eller ut fra andre individuelle forutsetninger enn de vurderings­ kriterier som lå til grunn på gruppe­ nivå. Som følge av denne usikkerheten uttaler komiteen i sin innstilling til lovforslaget: «Komiteen legger til grunn at overord- nede beslutninger om metoder ikke skal påvirke retten til individuelle vurderinger og rettigheter til nødvendig og forsvarlig medisinsk behandling. De individuelle vurderingene skal ta utgangspunkt i den enkeltes behov og faktiske muligheter for å diagnostisere og behandle sykdom. Komiteen legger til grunn at den indivi- duelle rettigheten til nødvendig helse- hjelp skal være i samsvar med interna- sjonale forpliktelser. Personer med sjeldne sykdommer har samme rett til tilpasset medisinsk behandling i samsvar med de rettslige forpliktelsene til å ivareta likhet og likeverd.» Når lovens ordlyd skal tolkes bli dette uttrykket for Stortingets vilje og forstå- else avgjørende. Det setter til side mye av den tvil som er skapt av ordlyden og departementets uttalelser i forarbeidene. Stortinget har uttrykkelig fastslått at pasientens rett til nødvendig helsehjelp må vurderes konkret og individuelt, og ikke er avhengig av beslutninger i systemet for nye metoder. Dessverre har det så langt ikke blitt gjort til­ strekkelig fra myndighetenes side for å sørge for veiledning til fagmiljøene som står i disse vurderingene daglig. I møtet med persontilpasset medisin, i stadig større grad vurdert ut fra pasientens individuelle forutsetninger, har klinikerne for svak støtte i både system, regelverk og veiledninger. •