Min pasientjournal
At pasientene som hovedregel har full innsynsrett i egen journal er vel ingen nyhet. Denne retten fulgte av en høyesterettsdom i 1977 (Rt 1977 s.1035), men i og med at man må be om journalutskrifter og kanskje en samtale med legen har vel de færreste av oss benyttet seg av retten. Dog har det ved UNN de siste årene vært brukt 4 årsverk til å ta kopi av journal slik at kostnadene som påføres helsetjenesten for å gi pasientene tilgang til egen journal er betydelige.
Av Ulla Dorte Mathisen
Seksjonsleder Nyreseksjonen UNN
Kravet om tilgang via alle mobile plattformer er heller ingen bombe, klart vi skal ha tilgang til alt noen andre måtte skrive og hevde om oss, helst rett på smarttelefonen som de fleste av oss ikke vet hvordan vi skal leve uten. Videre har regjeringen i stortingsmelding 9 (2012-2013) bestemt at alle pasienter skal ha elektronisk tilgang til egen journal. Denne stortingsmeldingen satt tre overordnede mål for IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren; Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger, innbyggere skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester og data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning.
Vi i nord liker å ligge noen hestehoder foran søringer og i april 2014 vedtok man i styringsgruppen i Helse Nord IKT å starte prosjektet «Elektronisk tilgang til pasientjournal.» INNSYN. Det startet med pilot 1 hvor noen få utvalgte pasienter på Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) fikk tilgang. De ble intervjuet i etterkant. Det var pasienter som ble rekruttert fra hjerte- lungeklinikken og mange av disse pasientene opplevde en del problemer ved åpning av journal bl.a relatert til at mange hadde en relativt omfattende journal og nedlastningen av journalen tok tid.
«Vi i nord liker å ligge noen hestehoder foran søringer»
I pilot 2 fikk 479 selvrekrutterte pasienter elektronisk tilgang til journaldokumenter f.o.m. den 10.10.2014 ved UNN. De fleste ble rekruttert via Facebook. Rekrutteringen pågikk i løpet av 18 dager fra den 20.03.15 t.o.m. den 06.04.2015 og 14 dager etter rekruttering fikk personene tilsendt et spørreskjema hvor de ble bedt om å evaluere tjenesten. 87 % av 319 respondenter svarte at de ville anbefale tjenesten til andre, 11 % visste ikke og bare 2 % ville ikke anbefale tjenesten til andre. 88 % av respondentene var enig eller nokså enig i at de forstod mesteparten av det de leste. Det var svært små forskjeller mellom pasienter med helsefaglig bakgrunn og andre. (245 respondenter). Det er åpenbare svakheter ved å basere undersøkelsen på selvrekrutterte pasienter via Facebook, men det gjør det unektelig enklere å få gjennomført en slik pilot. Resultatet av spørreundersøkelsene må tolkes med forsiktighet sett i lys av de som rekrutteres med en slik metode neppe kan hevdes å være et representativt utsnitt av befolkningen. Men konklusjonen var at resultatene var så positive at dette måtte man spre ut til hele befolkningen.
Den 10.12.15 ble tilgang til elektronisk journal åpnet for alle innbyggere i Helse Nord. Helseminister Bent Høie var tilstede ved den offisielle åpningen i Bodø. Da fikk pasienter over 16 år tilgang til egen journal via Helsenorge.no. Foreldre fikk tilgang til barnets journal dersom barnet var under 12 år, mens det fortsatt ikke er mulig å gå inn i egen journal via www.Helsenorge.no for barn mellom 12 og 16 år. Det ble åpnet både for somatisk og psykiatrisk journal, men foreløpig har dette vært i bruk så kort at man ikke har samlet inn brukererfaringer. De spørsmål som har kommet inn så langt dreier seg om muligheten for å få tilgang til historiske doku- menter og at man syns det er forvirrende med e-journal og kjernejournal. Personlig meddelelse fra Tove Sørensen (prosjektansvarlig Helse Nord).
Vi har diskutert elektronisk tilgang til journal i styret i Overlegeforeningen og det største ankepunktet har vært om man må endre språket for å gjøre dette forståelig for pasientene.
Det er ikke hensikten ifølge de som har arbeidet med dette i Helse Nord. Journalen er et arbeidsdokument og man skal ikke tilpasse seg for å øke forståeligheten dersom det går på bekostning av presisjonen. Det er vel likevel et poeng at man bør skrive enkelt og forståelig der det er mulig. Det reduserer risikoen for misforståelser både hos kollegaer som leser journalen og hos pasientene, og sannsynligvis vil det også redusere behovet for å henvende seg direkte til helsepersonell med spørsmål. De som er sentrale i dette arbeidet hevder at tilgang til egen journal vil være tidsbesparende i mange sammenhenger, men dokumentasjonen på om det faktisk er slik er mangelfull. Pasientene vil lett kunne få oversikt over egne kontakter, de vil kunne kontrollere om henvisningen fra primærlegen er mottatt i spesialisthelsetjenesten og om spesialisten har behandlet henvisningen. Det er et ledd i å gi pasientene økt ansvar og kontroll med egen helse.
«I desember ble tilgang til elektronisk journal åpnet for alle innbyggere i Helse Nord»
Det er enkelte begrensninger i pasientens innsynsrett. Nære pårørende kan ha kommet med opplysninger om vold eller incest som det er ønskelig at pasienten ikke får innsyn i da det vil kunne medføre risiko for at de pårørende utsettes for vold eller annen mishandling. Man kan også tenke seg en omvendt situasjon hvor pasienten er i et voldelig forhold og tvinges til å åpne journalen for en voldelig ektefelle eller samboer. Videre vil en psykisk ustabil pasient kunne skade seg selv dersom vedkommende får konstatert en alvorlig somatisk sykdom i en ustabil periode. Men kravene til å nekte innsyn er strenge og man vil ikke ha lovhjemmel for å nekte innsyn av rene bekvemmelighetsgrunner. Dersom pasienten nektes innsyn skal det begrunnes i journalen og vedkommende skal informeres om at deler av journalen er sperret. Sperring av journal er ikke evigvarende og tidligere sperrede dokumenter kan pasienten be om tilgang til på et senere tidspunkt.
E-journalen er i bruk hos våre naboer i øst og i sør og den kommer i løpet av kort tid til å være tilgjengelig i hele Norge. Den er et fremskritt, men la oss håpe at den ikke medfører at journalen blir dårligere fordi man streber etter å gjøre den forståelig og utelater viktig informasjon av bekvemmelighetshensyn. •
Kilde:
Elektronisk tilgang til pasientjournal: Brukerevaluering pilot UNN, Tove Sørensen og Per Schrader.