European Reference Network (ERN)

– OUS nekter seg selv å komme igang!

Faglig internasjonalt samarbeid blir stadig enklere: Postgang og bildeforsendelser var motbakker og «Utlandet» langt unna. Terskelen for å ta kontakt, utveksle erfaringer og be om andres ekspertråd var tilsvarende høyere, og var også mer avhengig av vårt eget internasjonale kontaktnett.

Verden er på denne måten svært annerledes nå. Pandemien har aktivert bruken av helt nye møte­former og med digitalisert informasjon er ikke internasjonale fagmiljøer ­lenger unna enn de nordiske og ­nasjonale.

Nesten alle pasienter er i alle andre sammenhenger brukere av digitale løsninger – og de Googler og forventer fortsatt at vi er mer kompetent enn dem. Noen pasienter presenterer sine egne løsninger fra nettet og tar for gitt at vi kjenner til det de finner; det er få grenser lenger.

Bevisstheten om at sjeldne tilstander er sjeldnere i vårt land ligger under etableringen av faglige nettverk på tvers av landegrenser. På samme måte som man diskuterer sentralisering av behandling av sjeldne tilstander nasjonalt, kan det tenkes også i nordisk sammenheng. Pasienter med kompliserte tilstander har naturlig fokus på SIN skjebne – forventer av oss – både at vi har et internasjonalt nettverk, og at vi bruker det dersom det er flere alternative behandlingsformer. I slike tilfeller deler de alle nødvendige data for å få de beste råd, behandling og resultat.

I OUS er veldig mange Nasjonale behandlingstjenester samlet og naturligvis oppfordres disse til å søke tilknytning til Europeiske faglige nettverk, European Reference Network, ERN. Arbeidet med å søke er stort – man blir først akseptert og akkreditert etter flere år!

Når jobben er gjort og nettverket tas i bruk – må man dele sensitiv informasjon; for dette er det opprettet sikre plattformer for deling av pasientdata – på hvilket grunnlag eksperter kan møtes for en faglig diskusjon med tilgang til alle nødvendige data. Clinical Patient Management System (CPMS) og Research Electronics Data Capture (REDcap) er akseptert av svært mange europeiske helseinstitusjoner og universitetsklinikker som tilstrekkelig sikrede plattformer for bruken.

I OUS er dette foreløpig ikke funnet i orden – til hinder for at man kan ta i bruk sine nettverk i klinisk hverdag. Dette faller inn i et mønster – OUS er tidligere blitt kritisert for å ha en nærmest uoverstigelig høy «brannmur». Viser til artikler i pressen der forskere finner det til hinder for deres prosjekter, at direktør Bjørnbeth har vært innkalt i departementet for å svare for OUS s ortodokse praksis. OVERLEGEN hadde et intervju med Bjørnbeth der han ble utfordret på nettopp dette. Våre siste erfaringer for to ulike ERN tilknytninger ved OUS er negative og indikerer ikke at det så langt er lagt opp til endring av praksis.

Dette er oppsiktsvekkende nok til å ta opp, siden ALLE VIL denne ­endringen til det beste for pasient og klinikere, det er state of the art, OG man tilhører mindretallet når det gjelder fortolkningen av personvernet. •