Åpenhet om pasientjournaler:

Hvor skal grensen gå?

VGs prisvinnende sak om bruken av tvang i psykiatrien har reist en viktig debatt: Hvor åpne bør pasientjournalene være? Leder av Overlegeforeningen, Jon Helle, mener ­regelverket ikke er tydelig nok. Assisterende generalsekretær i Norsk Redaktørforening, Reidun Kjelling Nybø, mener at selve regelverket ikke er problemet, men at kunnskapen rundt det er for dårlig. Overlegen tok en prat med begge parter.

Hvem bør ha innsyn i pasientjournaler?
Jeg mener dagens rettstilstand bør gjelde, det vil si at Offentleglova skal gjelde for anonymiserte pasientjour­naler.

Hvordan tenker du at mer åpenhet rundt journalene påvirker pasienters trygghetsfølelse?
Denne saken handler ikke om mer åpenhet om pasientjournalene, men at Legeforeningen og en del foretaks­jurister vil endre dagens rettstilstand og sikre mindre åpenhet enn i dag.

Pasienter må være trygge på at det ikke leveres ut taushetsbelagte opp­lysninger som kan spores tilbake til identifiserbare personer. Men den enkelte pasients trygghet handler ikke bare om dette. For at vi skal ha tillit til og være trygge på at vi har et helsevesen som fungerer, må det være åpenhet om hvordan helsetjenesten fungerer. At Offentleglova gjelder for innsyn i ­anonymiserte pasientjournaler bidrar til denne viktige åpenheten.

VGs avsløring omkring tvangsbruk i psykiatrien viste at den eneste måten de kunne foreta en nødvendig kart­legging på, var gjennom anonymiserte pasientjournaler. De offentlige registr­ene hadde ikke oppdaterte kilder.

Er det en forskjell på å bruke ­journal­opplysninger i forskning og i journalistikk?
Jeg tror det vil være uheldig å innføre en ordning der man gir innsyn ut fra hva man skal bruke opplysningene til. Det vil bryte med det grunnleggende offentlighetsprinsippet. Samtidig vet jeg jo at vi på enkelte områder – for eksempel innen rettsvesenet – har privilegier for redaktørstyrte medier.

Hvordan vurderer du det regelverket som gjelder nå? Er det tydelig nok?
Hovedproblemet her er ikke regel­verket, men manglende kunnskap om regelverket og rettstilstanden: Pasient­journalene er dokumenter etter ­Offentleglova, og skal behandles som sådan.

Fra ditt ståsted, tenker du at skoler­ingen av helsearbeidere er god nok i dag når det gjelder forvaltning av ­journalopplysninger?
Ut fra det som har kommet fram ­gjennom arbeidet i arbeidsgruppen nedsatt av Helsedirektoratet er det helt åpenbart at det er behov for bedre veiledning rundt regelverket. VGs erfaringer viste jo også at praksis varierte sterkt fra sted til sted.

Hvilke opplysninger bør anonymi­seres, slik du ser det?
Pasientjournaler må anonymiseres slik at ikke enkeltpasienter kan identifiseres. Det har ikke kommet godt nok fram i denne debatten at det handler om utdrag fra anonymiserte pasientjournaler. Taushetspliktens grenser blir altså avgjørende for allment innsyn.

Hvilken rolle har pressen i å avdekke systemsvikt i helse-Norge?
Det som omfattes av innsynsretten i anonymiserte pasientjournaler, er informasjon om det offentlige helse­vesenets helsehjelp når opplysningene ikke identifiserer pasienten. Å avdekke kritikkverdige forhold er en helt sentral del av medienes samfunnsrolle. Det gjelder hele samfunnet, og selv­følgelig også helsevesenet. Jeg kan knapt tenke meg en sak mer i kjernen av medienes samfunnsoppdrag enn VGs avsløringer av ulovlig tvangsbruk. Vi må sikre at slik journalistikk kan være mulig også i framtida.

Hvem bør ha innsyn i pasientjournaler?
Pasientjournalen er først og fremst et arbeidsverktøy for helsepersonell i det fortrolige rom med pasienten. Det pasienten forteller om, de funn som gjøres ved undersøkelser, de vurder­inger man tar og behandling som igangsettes, er personlige opplysninger som pasienten må være trygg på at ikke kommer på avveie. Innsyn i disse opplysningene må forbeholdes pasienten og de pasienten samtykker til at skal få innsyn.

Samtidig vet vi at helsetjenesten er en offentlig virksomhet hvor innsyn er viktig. Men innsyn i form av å få utlevert taushetsbelagte opplysninger fra journalen, uten samtykke, må forbeholdes de tilfellene hvor lovgiver har vurdert at det er hensyn som veier tyngre enn hensyn til taushetsplikten, for eksempel til barnevern og tilsynsmyndighetene. Det sentrale er at pasienten skal føle seg trygg på at opplysninger som gis for å få riktig helsehjelp, ikke utleveres til uvedkommende og at det er forutsigbart i hvilke tilfeller opplysningene gis til andre, og til hvem.

Hvordan tenker du at mer åpenhet rundt journalene påvirker pasienters trygghetsfølelse?
Jeg er for mer åpenhet i og om helsetjenesten, og mener norsk presse må ha gode vilkår for å kunne gå helse- tjen­esten og behandlingstilbudet til befolkningen etter i sømmene.

Men hvis enhver potensielt kan få innsyn i pasientjournaler, vil det skape utrygghet og usikkerhet om konfidensialitet, og svekke tilliten til helsevesenet. Personvern og tillit er grunnleggende hensyn. Tillit er avgjørende for om pasienter oppsøker helsetjenesten og gir fra seg den informasjonen helsetjenesten trenger for å gi forsvarlig behandling. Hvis denne tilliten forsvinner, vil ikke helsepersonell kunne sikre befolkningen forsvarlig helsehjelp. Det er alvorlig.

Er det en forskjell på å bruke ­journalopplysninger i forskning og i ­journalistikk?
Ikke nødvendigvis. Det vil bero på en konkret vurdering, hvor samtykke er hovedregelen, og eventuelle unntak må bero på en vurdering ut fra formål, nødvendighet og interesseavveining.

Hvordan vurderer du det regelverket som gjelder nå? Er det tydelig nok?
Saken i VG og den etterfølgende de­batten viste at regelverket ikke er tydelig nok. Det er viktig at regelverket er forutsigbart og ivaretar både pasient­enes behov for trygghet og behovet for åpenhet i helsetjenesten. Debatten har avdekket et behov for å utrede hvordan innsyn og mulighet for kontroll kan styrkes for å gi offentligheten, herunder norsk presse, best mulige vilkår for å granske helse­vesenet og samtidig ivareta pasientens behov for trygghet og forutsigbarhet.

Fra ditt ståsted, tenker du at skoler­ingen av helsearbeidere er god nok i dag når det gjelder forvaltning av journalopplysninger?
«Pasientjournalen» er noe helt annet i dag enn den var for bare 15 år siden. Ny teknologi gir nye muligheter, og både de tekniske løsningene og regelverket er i kontinuerlig endring. Dette skaper utfordringer for oss som skal forholde oss til både taushetsplikt og innsyn. Det er mer enn før behov for stadig skolering, både for dem som skal bruke systemene og forvalte regelverket.

Hvilke opplysninger bør anonymi­seres, slik du ser det?
Det må vurderes konkret fra sak til sak, og det er den som anonymiserer som har ansvaret for at det som utleveres er «anonymt» – altså at det er umulig å knytte opplysningene som utleveres til enkeltpersoner. Min vurdering er at det svært sjeld­ent vil være mulig å anonymisere en pasientjournal for utlevering etter Offentlighetsloven. Utlevering i seg selv kan fremstå legitimt og tilsyne­latende uten fare for kobling til aktu­elle pasient for den enkelte «saksbehandler», men som likevel ved hjelp av andre opplysninger eller teknikk kan kobles til enkeltpersonen. I vurderingen av om en person lar seg identifisere må man ta høyde for at noen kan komme til å anvende alle hjelpemidler for identifiseringsformål. Gjennom sammenstilling av flere datasett, slik man gjør i Big Data-analyse, kan det oppstå risiko for at enkeltindivider kan identifiseres fra i utgangspunktet anonymiserte data.

Hvilken rolle har pressen i å avdekke systemsvikt i helse-Norge?
Pressen har og skal ha en helt sentral rolle i å avdekke systemsvikt og andre svakheter i helsetjenesten. Derfor er det nettopp behov for å utrede hvordan innsyn og mulighet for kontroll kan styrkes for å gi offentligheten og norsk presse best mulige vilkår for å få den informasjonen de trenger for å granske helsevesenet. Statistikk, tall, oversikt over for eksempel tvangsbruk – ja, slik som VG selv måtte lage i saken om tvangsprotokollene, er noe sykehusene under enhver omstendighet burde ha selv og kunne gi offentlig­heten innsyn i. •