Er det sant? Eller kanskje ikke?
Forskningens kår under en pågående pandemi
SARS-CoV-2 har sveipet over verden med konsekvenser for vår måte å leve og leve sammen på knapt noen kunne forestille seg. Viruset i seg selv er ikke så bemerkelsesverdig: Et nytt luftveisvirus oppstått på ett av de ekstremt travle og tette dyre- og matmarkedene i Kina, var vel faktisk ett av de mest sannsynlige scenariene i de ulike pandemiplanene som ble utviklet og revidert en rekke ganger utover på 2000-tallet.
Av Charlotte J. Haug
Dr.med., MSc Internasjonal korrespondent, The New England Journal of Medicine Seniorforsker, SINTEF Digital
Riktignok hadde mange trodd at et influensavirus skulle være utgangs- punkt for den neste store pandemien, men et nytt koronavirus var også sannsynlig – ikke minst etter skremme- skuddene fra SARS og MERS i 2003 og 2012. Og at et helt nytt (for mennesker) virus ville kunne gi et aggressivt sykdomsbilde hos noen, var også helt forutsigbart.
Så da alarmbjellene gikk for alvor i slutten av januar og begynnelsen av februar 2020, var det ingen tvil om at vi sto overfor en svært alvorlig situasjon. Artikler publisert blant annet i det tidsskriftet jeg jobber for, The New England Journal of Medicine, viste allerede i slutten av januar at viruset var svært smittsomt og kunne smitte fra asymptomatiske bærere (1). Marc Lipsitch, professor i epidemiologi og direktør for Center for Communicable Disease Dynamics ved Harvard School of Public Health, sa tidlig i februar 2020 at viruset ikke kunne stoppes og at det bare var et tidsspørsmål før viruset var spredd over hele verden og at det bare var å forberede seg på «what may seem like the worst flu season in modern time (2)». WHO direktøren ba innstendig alle land om å for- berede seg og sørge for at nødvendig utstyr (tester, verneutstyr) og tilstrekkelig kapasitet (for behandling og oppfølging) var på plass.
Men var det grunn til panikk?
Absolutt ikke. Jeg leste om igjen den utmerkete artikkelen lege og journalist Elisabeth Rosenthal skrev i New York Times i forbindelse med utbruddet av svineinfluensa i 2009. Hun hadde vært Kina-korrespondent under SARS-utbruddet i 2003 og både hun og hennes skolebarn klarte seg helt fint ved å ta enkle forholdsregler mot smitte (3).
Denne innledningen høres kanskje ut som en digresjon i forhold til det jeg ble bedt om å skrive om: nemlig hvordan koronapandemien har påvirket forskning og publisering av forskning, og hvilke implikasjoner dette har for de som leser og skal bruke resultatene av forskningen i praksis – f.eks. overleger. Jeg håper å vise at jeg ikke er helt ute på viddene i forhold til temaet.
«Nesten over natten, omtrent sammenfallende med at smitten – helt forutsigbart – hadde spredd seg til Europa, ble dekningen brått langt mer alarmistisk og foregikk her i Norge like gjerne i VG og på Facebook som i faglige fora.»
Poenget er at frem til en gang i siste del av februar 2020 fungerte faglig informasjonsutveksling rundt dette nye viruset ganske normalt. Folkehelsemyndigheter rapporterte til WHO, forskere og klinikere sendte sine observasjoner til tidsskriftene og til hverandre og tilsammen forsøkte man å danne seg et bilde av klinikk og epidemiologi for SARS-CoV-2 og prøvde knytte ny informasjon sammen med tidligere forskningsbasert kunnskap om hvordan man burde forholde seg både individuelt og som samfunn. For eksempel forklarte Jennifer Nuzzo ved Johns Hopkins School of Public Health tidlig i februar hvorfor generelle reiserestriksjoner ikke ville kunne stoppe spredningen av viruset (4). Vanlige forholdregler for smittevern, inkludert testing og oppfølging av smittede var (og er) selvsagt høyst nødvendig. WHO oppdaterte sine retningslinjer for reiser 29. februar og understreket (igjen) at de frarådet reise- og handelsrestriksjoner (5): «In general, evidence shows that restricting the movement of people and goods during public health emergencies is ineffective in most situations, … and may interrupt needed aid and technical support, may disrupt businesses, and may have negative social and economic effects.»
Det forskningsbaserte kunnskapsgrunnlaget for hvilke smittevernstiltak som er effektive – og hvilke som ikke er det – er ikke vesentlig endret siden. Det som derimot har endret seg betydelig, er fremstillingen av viruset, sykdomsbildet og vilkårene for faglig diskusjon. Nesten over natten, omtrent sammenfallende med at smitten – helt forutsigbart – hadde spredd seg til Europa, ble dekningen brått langt mer alarmistisk og foregikk her i Norge like gjerne i VG og på Facebook som i faglige fora. Forskere og helsemyndigheter – både i Norge og ellers – så ikke helt poenget med å gå veien om fagfellevurdering og tradisjonelle tidsskrifter. En idé eller en ny beregning kunne like godt deles på egen hjemmeside på nettet og kommenteres direkte i «Debatten» på NRK.
Denne måten å spre forskningsresultater på er ikke noe som har oppstått i forbindelse med koronapandemien. Det har tvert imot vært en ønsket forskningspolitisk linje i mer enn ti år under betegnelser som blant annet «Open Science» og «Open Access». Tankegangen har vært at siden internett er tilgjengelig for alle, er det bedre at all forskning legges fritt og åpent ut så fort som mulig enn at den «gjemmes bort» og gjøres utilgjengelig bak betalingsmurer i tradisjonelle vitenskapelige tidsskrifter. Det har også vært argumentert for at fagfellevurdering og generell vitenskapelig kritikk av forskningsresultater like godt kan foregå etter publisering som før publisering slik det tradisjonelt har foregått.
Om den ene eller andre publiseringsformen er best er en stor forskningspolitisk diskusjon som jeg ikke skal ta her. Mange vitenskapelige publiseringsmodeller kan fungere, men til grunn for dem alle ligger en forutsetning om at selve publiseringen – hva enten den er på egen hjemmeside eller i et tradisjonelt tidsskrift – bare er ett ledd i et vitenskapelig økosystem av metoder, etikk og tankegang. Vitenskap- elige fremskritt skjer ikke over natten. De krever tid og teamarbeid. Viktig forskning er sjelden spektakulær. Det må gjøres systematisk og ofte ganske kjedelig arbeid. Arbeidet må kontrolleres og repeteres. Aller viktigst er forståelsen av at alle funn er foreløpige og at kritikk er positivt.
Det mest foruroligende de siste månedene har ikke vært den overflod av foreløpige og nødvendigvis motstrid- ene funn og teorier som har flommet ut i alle kanaler. Det er ikke unaturlig og egentlig mest positivt at forskere og andre får nye tanker og ideer og gjerne vil dele dem med én gang i en såpass ekstrem situasjon som vi har vært i. Det urovekkende er at det er blitt lite tid og rom til ordinær vitenskapelig diskusjonen og kvalitetssikring etter publisering. I tillegg forringes vilkårene for faglig diskusjon kraftig når det manes frem skrekkscenarier og fremstilles som direkte kontraproduktivt å komme med motforestillinger. Det som vanligvis oppfattes som helt preliminære forskningsresultater, blir plutselig presentert som «funn» og «fakta» på regjeringens pressekonferanser. Det som vanligvis ville vært oppfattet som helt ordinære og nødvendige faglige innvendinger blir plutselig truende og ødeleggende for at vi skal «vinne over viruset» og «få tilbake hverdagen». Da blir det vanskelig å ta til motmæle.
La meg ta et eksempel:
16. april i år lanserte norske helsemyndigheter «Smittestopp». «Smittestopp-appen er det mest intense og spennende jeg har jobbet med», sa prosjektleder Inga Nordberg til Tekna Magasin ved lanseringen (6). «Det startet med at professor Christophe Fraser ved Oxford University tok initiativet til en app i Storbritannia, og fikk gehør for det der. Fraser kjenner direktør i Norsk forskningsråd John-Arne Røttingen, som igjen lanserte ideen om en norskutviklet app for direktør Camilla Stoltenberg i FHI. Helse- og omsorgsdepartementet ga klarsignal for å jobbe videre med appen 8. mars.». Altså seks uker fra idé til lansering. Imponerende raskt, men med tilsvarende liten tid til faglig granskning. Etter lanseringen kom motforestillingene fra mange ulike fagmiljøer dels mot personvernutfordringene, men like mye mot metodene og modellene som var brukt. Det var lite gehør å få. Det var ikke så rart, for både regjeringen og norske helsemyndigheter hadde allerede lenge før lanseringen bestemt seg for at denne app-en var nyttig. 27. mars publiserte de fire direktørene for henholdsvis Forskningsrådet, Folkehelseinstituttet, Direktoratet for e-Helse og Simula der de beskrev hvordan appen var under utvikling og hvis de lyktes så ville de inngripende tiltakene kunne trappes ned (7). Samme dag trådte en ny forskrift i kraft som gjorde innsamling av data gjennom en slik app lovlig, og helseministeren sa på pressekonferansen som fulgte at «Når appen blir lansert om kort tid, kan dette bli et bane- brytende våpen i kampen mot koronaviruset. Mange menneskeliv kan reddes. Og de strenge tiltakene og påbudene kan bli opphevet raskere» (8).
8. mai publiserte tidsskriftet Science artikkelen der Fraser og kolleger beskrev den modellen Smittestopp-appen bl.a baserte seg på (9). Det var overraskende lesning. Kortversjonen er at dette er en helt fin, men helt teoretisk artikkel om hva man kunne tenke seg skulle til for å stoppe spredningen av koronaviruset. Artikkelen beskriver ikke nøyaktig hvilke data de baserer seg på, men siden seniorforfatteren Fraser allerede tidlig i mars følte seg trygg nok på resultatene til å anbefale både norske og britiske helsemyndigheter å utvikle en smittestopp-app, så må dataene han brukte i modellene være fra februar eller tidligere. Altså data fra Kina og noen andre steder i Asia. Data som alle erkjente var ufullstendige. Men det er en godt laget modell som under normale forhold ville vært presentert på en forskningskonferanse, utløst mye diskusjon, fått faglig motbør – og så ville forskerne kunne videreutvikle modellen og kanskje til og med slått seg sammen med noen som jobbet med smittevern i det virkelige liv. Altså en vanlig vitenskapelig prosess. Etter noen runder kunne man kanskje forsøkt å utvikle en app: Det ville naturligvis da skjedd trinnvis og iterativt og med full respekt for bl.a. personvern og sensitive data.
Jeg synes altså ikke det er noen grunn til å kritisere selve forskningsartikkelen selv om det er mer enn nok å ta fatt i for de spesielt interesserte. Det som virkelig er å kritisere er at de fire direktørene for henholdsvis Forsknings- rådet, Folkehelseinstituttet, Direktoratet for e-Helse og Simula «hopper på» en raskt laget modell basert å svært begrensete data og bestemmer seg for at denne løsningen skal «rulles ut» nærmest koste hva det koste vil – og uten å være særlig åpne for motforestillinger. I tillegg til mye annet er dette svært lite vitenskapelig opptreden.
Er dette urettferdig kritikk av norske helsemyndigheter? Ja, vil mange si. Og begrunnelsen er at vi er i en situasjon som vi aldri har vært i før. «Unprecedented» som det gjentas og gjentas på engelsk. Det hevdes at det ikke er hverken tid eller mulighet til å skaffe faktiske data og at man er nødt til å basere seg på antakelser og teoretiske modeller. Men er det sant? Det var kanskje sant i januar og februar, men er ikke sant nå. Hadde vi startet systematisk, prospektiv innsamling av data da vi forsto at dette var alvorlig, ville vi sittet med et svært godt datagrunnlag for beslutninger nå.
«Det som virkelig er å kritisere er at de fire direktørene for henholdsvis Forskningsrådet, Folkehelseinstituttet, Direktoratet for e-Helse og Simula «hopper på» en raskt laget modell basert å svært begrensete data og bestemmer seg for at denne løsningen skal «rulles ut» nærmest koste hva det koste vil – og uten å være særlig åpne for motforestillinger»
Er det umulig å gjøre noe slikt? Absolutt ikke! Et eksempel er den fine forskningsartikkelen Trude Basso og medarbeidere publiserte i Journal of Hospital Infection i august (10). Der har de undersøkt hvor stor smittefaren faktisk er når helsepersonell behandler en pasient som senere viser seg å ha Covid-19. Dette er det viktig å finne ut av for, som forfatterne selv skriver: «The transmission-risk of SARS-CoV-2 from patients to HCWs is a highly relevant issue. It affects not only HCWs, but also how hospitals plan health care services during this pandemic». Det viste seg at ingen ble smittet. Denne artikkelen fikk et lite oppslag på nrk.no, men ingen førsteside i VG. Det er synd, for det er denne type forskning som bringer oss fremover. Det gjør at vi etterhvert kan vite, ikke bare spekulere og tro. Ved å gjøre enkle, men solide undersøkelser som dette, kunne vi i dag visst svært mye mer om hvordan dette viruset smitter, hvem som blir syke og hvilke tiltak som faktisk har effekt.
«Forskning er så mangt, men krever nysgjerrighet og åpenhet og vilje til å skaffe seg faktisk kunnskap – og til å korrigere sine oppfatninger. Det er enklere og gir større overskrifter å mene og spekulere»
Det er etterhvert publisert ganske mye god klinisk forskning som har gjort behandlingen av Covid-pasienter bedre, men fortsatt er det de dramatiske enkelthistoriene som får mest oppmerk- somhet. Og når det gjelder dokumenta- sjon av effekten av de virkelig inngripende tiltakene som helsemyndighetene har iverksatt, vet vi dessverre ikke så mye mer enn i mars. Selvfølgelig blir det mindre smitte hvis alle sitter hjemme hos seg selv. Det trenger vi ikke å forske for å forstå. Men hjelper det å stenge grensene? Er det større sjanse – for en enkeltperson – å bli smittet i et «rødt» enn et «gult» land hvis man følger vanlige smittevernsrutiner? Hadde det hatt bedre effekt å holde grensene åpne, men teste alle på grensen? Hvor mye smitte har det forhindret at man stengte sykehjemmene for pårørende? Hadde man kunnet forhindre like mye – eller mer – ved å øke bemanningen? Er det egentlig farlig for barn å leke sammen? Eller spille fotball? Hvor stor sjanse er det egentlig for at en person helt uten symptomer smitter en annen? Hvor mye smitte var det faktisk i den norske befolkningen i mars og april? Hvor mye er det nå? Alt dette kunne vi ha visst mye om dersom norske helsemyndigheter hadde satt i gang systematiske undersøkelser. Slik for eksempel mange asiatiske land har gjort.
Forskning er så mangt, men krever nysgjerrighet og åpenhet og vilje til å skaffe seg faktisk kunnskap – og til å korrigere sine oppfatninger. Det er enklere og gir større overskrifter å mene og spekulere.
