Fremtidens lege-pasient relasjon

– Snikfilmingens tidsalder eller i tråd med pasientenes helsetjeneste?

Hvor ligger utfordringene?

Lege-pasient forholdet står i en unik stilling. Forholdet er basert på en grunnleggende tillit mellom to ­mennesker i ulike roller. Forholdet er dynamisk; rollene i relasjonen utvikles og endres i takt med samfunnets ut­vikling. Informasjonssamfunnet vi lever i og teknologiens raske utvikling er med på å danne grunnlaget for de høye forventningene samfunnet har til helsetjenestene som ytes i det offent­lige norske helsevesen i dag. For leger i sykehus innebærer høy kvalitet i helsetjenesten at det er høy kvalitet i kjerneoppgavene til overleger; utredning, diagnostikk og behandling av pasienter. Hva skal til for at leger skal kunne yte kvalitet i dette arbeidet og hvilke forhold kan påvirke kvaliteten i arbeidet? Hva skjer med lege-pasient relasjonen når en pasient, bruker eller pårørende tar bilder, film- eller lydopptak, i situasjoner hvor legen yter helsehjelp, uten å ha gått i dialog med legen angående dette og innhentet et uttalt samtykke? Kan det true kvaliteten i helsetjenesten? Kan det føre til risiko for pasientsikker­- heten? Hva er legens rettigheter? Hva er arbeidsgivers plikter? Hva er myndighetenes ansvar? Hva er gjeldene lover og regler i dag?

Åpenhetsutvalget

I Oktober -17 ble åpenhetsutvalget oppnevnt i statsråd. Bakgrunnen for opprettelsen av utvalget var utfordringer knyttet til ytringsfrihet, pressefrihet, personvern og arbeidsmiljø i forbind­else med bildetakning, filming og lydopptak og deling av slikt materiale. Åpenhetsutvalget skulle utrede retts­tilstanden for besøk, bilder, film, lydopptak eller lignende i barnehagen, skolen, barnevernet og helse- og ­omsorgssektoren. Utvalget skulle også utarbeide en veileder for slik aktivitet i disse sektorene. Utvalget definerer innledningsvis i sin innstilling at det ligger utenfor deres mandat å vurdere endring av lovverket som regulerer dette temaet.

Legeforeningens innspill til åpenhetsutvalgets mandat

Legeforeningen sentralt leverte et innspill til åpenhetsutvalgets mandat etter innspill fra foreningsleddene. Innspillet er på ni punkter og favner bredt mtp. pasienter-, pårørende-, sårbare gruppers ivaretakelse og legers plikter og rettigheter. En av Legeforeningens hovedoppgaver er å ha fokus på og løfte medlemmenes utfordringer i klinisk hverdag. Overleger har i møte med pasienter opplevd krevende situasjoner hvor film- og lydopptak er blitt gjort av pasienter og pårørende uten å ha vært i dialog med involverte leger angående dette. Selv om de ulike lovene isolert sett regulerer både virksomhet­ene, pasient- og brukerrettigheter og helsepersonells plikter oppleves ­mangel på lovverk som regulerer bruk og publisering av film- og lydopptak. Et av de prinsipielle innspillene sentralstyret og Jus- og arbeidslivsavdel­ingen kom med er legers plikt til å overholde taushetsplikten og plikten leger har til å yte forsvarlig og effektiv helsehjelp. Opptak kan påvirke legers arbeid i negativ retning der hvor det ikke er gjort avtale med legen at dette ønskes gjort. Legen skal ha mulighet til å gjøre en vurdering om opptak kan gjøres mtp. ivaretakelse av taushetsplikten hvor taushetsplikten går lengre enn en å verne om den enkelte pasient´s opplysninger kommer på avveie. Det innebærer og et ansvar for at andre pasienters integritet skal ivaretas. Staten og helseforetakene har en tilrettelegg­ingsplikt for å legge til rette for at leger og helsepersonell kan yte forsvarlig helsehjelp uten å bryte taushetsplikten. Legen har og et ansvar for å vurdere om opptak i en gitt situasjon påvirker arbeidsmiljøet i negativ retning fordi alle har krav på et trygt arbeidsmiljø. I et trygt arbeidsmiljø inngår bl.a. en beskyttelse av privatlivet og personvern. Det er nedfelt i grunnloven, Den europeiske menneskerettighetskonvensjonen og FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter at alle mennesker har rett til beskyttelse av privatlivet. Dette gjelder også for leger på sine arbeidsplasser. Ved at pasienter filmer uten å ha inngått avtale med legen om at det er i orden kan det bryte med dette lovverket. Dersom film- og lydopptak fører til negativ forstyrrelse i helsehjelpen som gis kan det føre til risiko for at pasientsikkerheten ikke kan ivaretas. I akutte situasjoner hvor legen og helsearbeidere ikke har tid og anledning til å ta opp slike problemstillinger er det helt avgjørende at det kommer på plass et lovverk som regulerer slike konkrete situasjoner. En uregulert adgang til opptak kan skape utrygghet for leger og helsepersonell som igjen kan påvirke helsepersonells yrkesutøvelse og det kan være en risiko for pasientsikkerheten.

Åpenhetsutvalgets innstilling, anbefaling og veileder

Åpenhetsutvalget leverte sin innstilling i NOU 2019: 10 Åpenhet i grenseland til Helse og sosialdepartementet 30. april 2019. Utvalgets tittel på innstillingen Åpenhet i grenseland signaliserer bokstavelig talt at grensene ikke er trukket og at det er upløyd mark. Innledningsvis beskriver utvalget lovverket som sikrer ytringsfrihet, åpenhet, krav på personvern og privatliv. Innstillingen tar for seg de fire offentlige sektorene, herunder helse-og omsorgssektoren. Utvalget skriver i utredningen: «Sam­tidig som de faktiske situasjonene for bilder, film og lydopptak varierer mye, er også det rettslige bildet svært sammen- satt». Utgangspunktet i innstillingen er lovverket som tillater ytringsfrihet, barns rettigheter, rett til privatliv og legalitetsprinsippet. Lovverket som ligger til grunn er grunnloven og internasjonale menneskerettighetskonvensjoner. Dernest er lovverk som ­ pasient- og brukerrettighetsloven, helsepersonelloven, spesialisthelse­tjenesteloven, arbeidsmiljøloven, ­personopplysningsloven og helse- foretaks­loven. Innstillingen drøfter hvordan de ulike lovene skal vektes mot hverandre; mellom ytringsfrihet, åpenhet og demokrati på den ene siden av vektskålen og plikten til å yte helsehjelp, helsepersonells taushetsplikt, personvern, privatliv og et trygt arbeidsmiljø på den andre siden. Det gåes inn på lovverk som regulerer både rettigheter pasienter og pårørende har og tilsvarende hvilke plikter helsepersonell og virksomheter har. Utvalget skriver bl.a. at det både er positive og negative sider ved å dele og publisere foto, film og lydopptak. I den såkalte delekulturen tar man bilder og film og deler det med familie og venner. Å dokumentere og dele bilder fra hver- dagen sees på som noe positivt; det bringer folk sammen. Utvalget fremholder at det å ta, dele og publisere digitale opptak også kan bidra til et mer åpent og opplyst samfunn. Argumentet videreføres med at i et åpent og opplyst samfunn skal det være åpenhet og innsyn i offentlig sektor. Slik man må forstå utvalgets innstilling vil ­p­asienters videoopptak og publisering fra helsetjenesten ­fungere som en vokter av tjenestenes innhold; er helsetjenestene forsvarlige? Ivaretas pasient­- enes sikkerhet? Får pasientene og brukerne oppfylt sine rettigheter? Artikkelforfatteren kan følge argument­- ene et stykke på vei men stiller spørsmål ved om ikke­­ ­andre metoder kan vektlegges tyngre for å tjene samme hensikt om åpenhet? I tillegg til delekulturen finnes publiser­ingskulturen. Publiseringskultur i den forstand at man tar bilder, film- ­eller lydopptak og deler det med en tredje part. Det er ikke alltid en helsearbeider ønsker å bli filmet eller vite at annen person oppbevarer film som kan publiseres på et senere tidspunkt. ­Dette gjelder særlig i tilfeller hvor pasient eller pårørende ikke har ført en dialog med legen an­gående opptak og hensikten med ­denne. Det vil og kunne være brudd på personvernet; GDPR som kom i 2018. Anbefalingen utvalget kommer med er at det er lite formålstjenlig og komme med absolutte forbud mot foto, film- og lydopptak. Absolutte forbud kan og bryte med lovverk som sikrer ytringsfriheten. Utvalget konkluderer med at helsefore­tak og sykehus anbefales å utarbeide retningslinjer for pasienter, brukere og pårørende angående bildetakning, filming og lydopptak i institusjonen. Rådet er at retningslinjene kan gjøres gjeldende gjennom plakater på pasient- og fellesrom. Utvalget minner oss og på at retningslinjene som blir utarbeidet i det enkelte sykehus ikke kan gå på tvers av lovverket men åpner opp for at man i gitte situasjoner kan lage ­retningslinjer og begrunne hvorfor det ikke er lov til å filme. Eksempler på begrunnelse for å ikke tillate opptak kan f.eks. være andre pasienters krav på taushetsplikt, personvern eller sørge for ivaretakelse av sårbare pasientgrupper; hvor pasienter innenfor ­psykiatri og barn er eksempler på det.

Åpenhetsutvalgets innstilling på høring og Sentralstyrets høringssvar

Høringssvaret tar for seg flere viktige punkter, her trekkes kun noen av de frem. Generelt oppgir Legeforeningen å være enig i langt de fleste vurderinger som utvalget gjør. I mange konkrete situasjoner kan avveielser om filming avgjøres gjennom dialog mellom pasient og helsepersonell. Svaret understreker så viktigheten med å ivareta sårbare pasientgruppers rettigheter; herunder står barns rettigheter i en særstilling. Det er avgjørende at fortrolighet i en konsultasjon ivaretas og det er ikke alltid lett å se omfanget til det man sier ja til som barn og når man er syk. For at en forelder skal kunne gjøre opptak av et barn under behandling krever det samtykke fra begge foreldre og at barnets mening skal ivaretas. I praksis er dette også et vanskelig punkt fordi et opptak kan plutselig gjøres uten at legen er involvert og taushetsplikten kan da være brutt. I en klinisk hverdag som ofte er hektisk er det heller ikke særlig rom og tid for å ta alle samtaler angående dette. Det er og viktig at helsepersonell føler seg trygge på prosedyrer og samtaler som skal utføres. Å ha en uavklart situasjon med opptak i det man går igang med slikt viktig arbeid kan få de fleste av oss til å bli stresset. Helsepersonell og leger har krav på å ha et trygt arbeidsmiljø. Akuttsituasjoner er og løftet frem i høringssvaret. I en akuttsituasjon har ikke legen eller annet helsepersonell mulighet til å ta seg tid til å gå i dialog om filming eller ikke. Det kan stå mellom liv eller død, eller få annen viktig behandling utført. Legeforeningen etterlyser et lovverk som regulerer film- og lydopptak i alle tilfeller hvor det dreier seg om pasientgrupper som er sårbare eller situasjoner hvor det ikke er muligheter til å ta seg tid til dialog med pasienter angående opptak. Med ny regjering i sikte, kan det kanskje ligge til rette for at lov­verket kommer snarlig på plass? ­Duvaland, avdelingsdirektør i Jus og arbeidsliv i Legeforeningen, har skrevet to artikler i Overlegen som handler om åpenhetsutvalget. Den første artikkelen handler om den aktive siden av helsepersonell´s taushetsplikt. Den andre artikkelen om ansattes rettigheter i forbindelse med pasient filming.

Hvor står helseforetakene og sykehusene i arbeidet med å utvikle ­retningslinjer for filming? Er ansatt helsepersonell gjort kjent med gjeldende retningslinjer i eget sykehus?

Som FTV har jeg spurt overlege kollegaer om de er kjent med gjeldende retnings­linjer på eget sykehus. Tilbakemelding­ene tyder på at sykehusene og arbeidsgiver godt kan snakke mer med ansatte om hvordan man skal håndtere ulike situasjoner hvor film- og lydopptak kan gjøre seg gjeldende. Det er viktig at ansatte føler seg trygge og er godt rustet til å gå inn på slike dialoger med pasienter og pårørende og også vite når man har mulighet til å legge begrensinger i opptak. Jeg har og fått en tilbakemelding fra en overlege hvor pasienten spurte om å få filme en konsultasjon som handlet om kreftoperasjon og videre behandlingsplan med det formål om å kunne forstå innholdet i samtalen bedre og kunne gå tilbake og bli påminnet det som ble sagt. I en slik setting ser jeg at det er formålstjenlig å kunne legge til rette for opptak.

Hva sier forskningen?

Andrew J. Meuseen et al publiserte i 2015 artikkelen «Patient-Reported Use of Personalized Video Recordings to Improve Neurosurgical Patient-Provider Communication». I denne studien deltok 2800 pasienter hvor formålet var å beskrive pasient- og lege erfaringen av å bruke videoopptak i konsultasjonen. Forfatterne skriver at metoden er en «Common-sense method» for å forbedre kommunikasjonen mellom lege og pasient. Pasientene fikk tilgang til videoopptaket via en sikker digital tilgang. Meuseen et al konkluderte med at pasientene overordnet opp­levde det som positivt at konsultasjonen ble tatt opp. Det førte til at pasientene fikk mindre angst knyttet til helseutfordringen de hadde når de kunne se konsultasjonen på ny. Pasienten husket bedre hva legen hadde sagt når de kunne se opptaket flere ganger og det gir de mulighet til å forstå komplekse problemstillinger knyttet til deres sykdom bedre. Det savnes en opp­summering av hvordan legen opplevde å bli filmet men hovedfokuset var ­knyttet til pasient opplevelsen. Det finnes liknende forskning på det med å bruke opptak i konsultasjoner som har et klart formål; det fører ofte til bedre kommunikasjon mellom lege og pasient. Kan videoopptak i gitte planlagte ­konsultasjoner være en måte å føre til bedre pasientopplevd helsetjeneste og samtidig bidra til myndighets- og samfunnskravet om mer innsyn og åpenhet i helsesektoren? På den andre siden er det viktig at myndighetene lager et lovverk for deler av helse­tjenesten hvor det ikke skal være lov til å gjøre opptak.

Veien videre

Det er forventninger til ny regjering og sentrale helsemyndigheter om å få på plass et lovverk som regulerer hvilke situasjoner opptak ikke er tillatt i helse­- tjenesten. Selv om absolutte forbud sjelden er bra kan det på den andre siden være absolutt nødvendig i noen sammenhenger. Retningslinjer kan i noen situasjoner ikke være tydelige nok og være åpen for skjønn i tolkningen. Det vil fortsatt være et viktig arbeid for Legeforeningen å jobbe opp mot sentrale helsemyndigheter for å få på plass et lovverk. Helsetjenesten kan på sin side bidra med åpenhet i tjenesten med å tilby opptak i planlagte konsultasjoner hvor rammene er trygge for begge parter. Som leger og helsepersonell må vi ha trygge og gode arbeidsmiljø for å kunne yte høy kvalitet i helsetjenesten. Det vil og føre til at vi kan sikre og videreutvikle et godt og tillitsbasert lege-pasient forhold.