Beslutninger om ikke å behandle

Det kan ha festet seg et inntrykk av at det kan være lettere å fortsette eller iverksette en behandling enn å ta beslutningen om å la det være. Det var en av grunnene til at Helsedirektoratet har utgitt en nasjonal veileder med tittelen ”Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende”. Denne veiled­eren, IS-1691, erstatter også det tid­ligere rundskrivet IK 1/2002, (også kalt ”R-minus” rundskrivet) som hadde som formål å gi veiledning om hvordan man skulle anvende anmerkningen R-. Dette rundskrivet mente mange hadde bidratt til en frykt blant leger og annet helsepersonell for ikke å innfri helsepersonellovens hjelpeplikt, noe som indirekte kunne føre til unødig behandling. Det har også vært noen svært medieprofilerte saker der det har oppstått uenighet mellom pårørende og behandlingansvarlige om det å fortsette behandling. Også påstanden som fremsettes i eutanasi-debatten om at det ikke er er noen forskjell på det å aktivt avslutte et liv og det å beslutte å stanse en nytteløs behandling, kan ha bidratt til å skape utrygghet hos legen.

Det kan være svært vanskelig og tungt å ta en beslutning om at det ikke skal iverksettes behandling, eller at pågående behandling skal avsluttes. Likevel er dette beslutninger som den behandlingsansvarlige lege ofte må ta og det er derfor avgjørende viktig at det kan skapes trygghet rundt beslutningen. IS-1691 har som formål å bidra til gode prosesser som kan gi grunnlag for denne tryggheten.

Prof. Reidun Førde ved Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo, fikk i oppdrag å lage et utkast til en veileder. Hun ble eksplisitt bedt om å gi det en språkdrakt som var tilpasset målgruppen, men samtidig innen den juridiske ramme som er gitt, først og fremst i helsepersonelloven og pasient­- rettighetsloven. Da oppdraget ble gitt var det allerede startet en prosess i regi av Legeforeningens fagmiljøer med samme formål. Disse prosessene ble slått sammen, så det var en bredt sammensatt og praksisnær arbeidsgruppe som utarbeidet det først ut­kastet. Siden dette skulle være en nasjonal veileder var det avgjørende at Helsedirektoratet, som er gitt ansvar for å fortolke helselovgivningen, kunne gå god for de juridiske betraktning­ene. Og det er ikke til å stikke under en stol at det kan være krevende å formulere et budskap som er tilstrekk- elig juridisk fundert, men også gir god mening i den kliniske hverdag. Den tilbakemelding vi har fått fra fagmiljøene er at vi har lyktes med nettopp det, og at veilederen har blitt et godt verktøy. Uten tvil skyldes dette først og fremst at Reidun Førde har sin medisinske etikk så trygt forankret i klinikken og det praktiske liv.

Veilederen sier ingen ting om når man skal la være å starte eller avslutte pågående behandling. Den gir imidlertidig et tydelig budskap til helsepersonell (og publikum) om at det kan være god medisinsk praksis å treffe slike beslutninger, og at dette kan gjøres innen trygge etiske og juridiske rammer. Dernest gir veilederen praktiske råd knyttet til de prosesser man bør (må?) ha for å få frem et så godt beslutningsgrunnlag at det oppnås enighet både innad i behandlingsteamet og med pasient/pårørende om at fokus må dreies fra livsbevarende behandling til verdig avslutning. Avslutningsvis gir veilederen praktiske råd om god palliasjon i sluttfasen. Veilederen er etter min mening blitt et lesevennlig dokument på 30 sider, inklusive et flytdiagram som beskriver den kliniske beslutningsprosessen. Den er ment brukt av den enkelte som står i prosessen, men også som utgangspunkt for intern undervisning og seminarer. Veilederen er ikke uttømmende, og det kan i den enkelte enhet eller for et spesifikt fag være nødvendig med utdypende retningslinjer med forankring i ledelse og fagmiljøer. Veilederen skal evalueres og revideres i 2013.

Veilederen har i 12 hovedbudskap:

1. Beslutning om livsforlengende behandling skal bygge på en medisinsk vurdering av hva som er til pasientens beste, og på hva pasient­­- en selv ønsker. Er beslutningsgrunnlaget usikkert skal behandling pågå inntil behandlingens nytte er avklart.
2. Den behandlingsansvarlige legen må forsikre seg om at livsforleng­ende behandling kan ha en positiv virkning som oppveier de plager behandlingen eller sykdommen påfører pasienten.
3. Det medisinske beslutningsgrunnlaget må være sikrest mulig, og det skal være en lav terskel for å innhente råd fra annet kompetent helsepersonell.
4. Beslutninger bør baseres på tverrfaglige drøftinger.
5. Helsepersonell skal på en hensynsfull måte gi pasienter som ønsker det mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning.
6. Når pasienten er et barn skal foreldre motta informasjon og gi samtykke på vegne av barnet, men ­barnet må medvirke ut fra sitt modenhetsnivå. Foreldre kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner forsvarlig.
7. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og motta nødvendig informasjon dersom pasienten samtykker til dette.
8. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert, selv om behandlingen kunne gitt effekt. Det må avklares om ønsket om ikke å få behandling, skyldes forhold som kan avhjelpes.
9. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville ha vært pasientens ønske i den aktuelle situasjonen. Det skal legges stor vekt på pålitelig og relevant informasjon fra pårørende, et ­gyldig livstestament, en oppnevnt stedfortreder eller helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikke ville ha ønsket en livsforlengende behandling.
10. Når livsforlengende behandling avsluttes skal lindrende behandling videreføres. Pasienten skal ha adekvat smertelindring selv om det ikke kan utelukkes at dette kan fremskynde døden.
11. Ved uenighet som ikke løses ­gjennom fortsatt dialog bør andre utenfor behandlingsteamet konsulteres, f.eks annen medisinsk kompetanse (”fornyet vurdering”) og /eller klinisk etikk-komite.
12. Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumtenteres. Dette må omfatte hvilken behandling som skal gis/ikke gis, det medisinske grunn­laget for beslutningen, hvilken informasjon som er gitt pasient/pårørende, samt pasientens ønske.

Det er behandlingsansvarlig lege som til syvende og sist må ta de vanskelige avgjørelser. Men både god medisinsk praksis, medisinsk etikk og helselov­givningen peker på behovet for tverrfaglighet og god kommunikasjon. Beslutningen treffes ikke i allmøter, men beslutningsgrunnlaget blir utvilsomt tryggere med en bredere prosess. Alle leger som står i situasjonen bør lese veilederen for egen refleksjon. Den kan lastes ned fra www.helsedir.no/publikasjoner/veiledere.